Novinky SK
"Moja fenylketonúria" vedie pacientov k väčšej samostatnosti
Moderné technológie umožňujú široký prístup k informáciám, ktorý nikdy predtým nebol možný. A práve ľahko dostupné informácie dávajú pacientom s fenylketonúriou (PKU) alebo ich rodičom možnosť sa samostatne rozhodovať a zvládať vlastnú liečbu bez neustálej konzultácie s lekárom. Skupina takto „emancipovaných“ pacientov vyrástla nedávno v Holandsku, kde im v samostatnejšej liečbe pomáha nová internetová aplikácia "My PKU" (v preklade "Moja fenylketonúria").
Väčšiu slobodu pacientom, menej práce lekárom
Dôsledné dodržiavanie nízkoproteínovej diéty a normálnych hodnôt fenylalanínu v krvi je absolútne zásadné pre úspešnú liečbu PKU, zvlášť u malých detí. Ideálne je, ak majú pacienti alebo rodičia malých pacientov možnosť pravidelne kontrolovať hladiny fenylalanínu v krvi a na prípadné zvýšenie okamžite reagovať vhodnou úpravou diéty.
Skupina lekárov v Holandsku sa rozhodla trochu zariskovať a dať pacientom ich liečbu prevažne do vlastných rúk: namerané hodnoty fenylalanínu sprístupnili pacientom na webe a na tieto hodnoty im umožnili reagovať vlastnou úpravou diéty bez okamžitej konzultácie s lekárom.
Nie je to nebezpečné?
Pilotného projektu sa zúčastnilo 38 pacientov s PKU, deti, samozrejme, pod patronátom svojich rodičov. Pacienti boli rozdelení do dvoch skupín. Prvá skupina sa správala podľa doterajších zvyklostí a v prípade, že koncentrácia fenylalanínu v krvi vybočila z normy, okamžite telefonicky alebo emailom konzultovala svojho odborníka. Naproti tomu druhá skupina pacientov sa mohla na základe nameraných hodnôt fenylalanínu a s pomocou podrobných informácií prístupných na webe rozhodnúť, či sa poradí s lekárom, alebo sama upraví diétnu liečbu.
Po desiatich mesiacoch lekári vyhodnotili výsledky pozorne sledovaného projektu. Výsledky ukázali, že preniesť väčšiu zodpovednosť na pacientov a ich rodičov nebola chyba a že hladiny fenylalanínu u „emancipovaných“ pacientov sa v priemere nijako nelíšili od tých, ktoré boli zisťované u pacientov s pravidelnou odbornou konzultáciou. Autori projektu vo svojej správe navyše uvádzajú, že pacienti s PKU a ich rodiny všetci dokopy veľmi privítali nový a samostatnejší spôsob liečby svojho ochorenia.
(vek)
Zdroj: Ten Hoedt AE et al:“MY PKU": increasing self-management in patients with phenylketonuria. A randomized controlled trial . Orphanet J Rare Dis. 2011 Jun 27;6:48.
